Margareta Svensson, 66 år, lider av spinal atrofi som är en neuromuskulär sjukdom som orsakar muskelsvaghet.
Det är en lömsk sjukdom som går i skov och för att hon inte ska få allt svårare att röra sig är hon helt beroende av att hålla i gång kroppen. Särskilt behöver hon tänja ut benen.
– Helst skulle jag behöva göra det varje dag, men från landstinget har jag bara sjukgymnastik en gång i veckan. Det räcker inte och därför köper jag på egen hand ett terminskort på Bosön så att jag kan träna där två dagar i veckan, berättar Margareta Svensson när vi träffas hemma i lägenheten med utsikt över Mälaren i Kallhäll, nordväst om Stockholm.
Sjukdomen kom smygande i slutet av 1980-talet, men det tog ett par år innan hon fick diagnosen. I början hade hon bara svårt att gå eftersom benen inte lydde henne, men med tiden blev det allt jobbigare. Hon fick börja gå med kryckor, först en och sedan två. Nu sitter hon nästan alltid i rullstol.
– Det finns ingen behandling att sätta in och det går inte att operera. Så därför måste jag ha en bra sjukgymnastik som håller i gång musklerna. Och det får jag på Vintertullen en timme i veckan, det är jättebra och det kostar mig bara en patientavgift per gång. Men jag måste ha mer, annars mår jag inte bra, säger Margareta Svensson.
Kortet på Bosön kostar 700 kronor per termin. Då får hon tillsammans med andra ryggmärgsskadade styrketräna 2,5 timmar under två pass i veckan. Dessutom försöker hon då och då att simma och via neurologen på KS i Solna får hon vart tredje år åka till Vintersol på Teneriffa.
– Man får vara där i fyra veckor på vintern och man tränar fem dagar i veckan. Efter det mår man som bäst och som tur är har jag bara fått avslag en gång, säger hon.
Men Margareta Svensson är bara en av många patienter som vill att det satsas mer på rehabilitering. Utbudet måste öka och kvaliteten höjas. Men för några handlar det om att överhuvudtaget få någon rehabilitering.
Christer Wahlbäck, 61 år, bor i Borlänge och är avtalspensionär. Sedan tio år har han också MS (multipel skleros) och är rullstolsburen. En dag i veckan får han sjukgymnastik – men bara under vintern.
– Det är hur konstigt som helst, men så verkar reglerna vara. Under sommarhalvåret får jag klara mig själv med hantlar och en speciell träningscykel. Det är klart att jag är missnöjd och skulle vilja mötas av ett större engagemang av landstingets läkare, säger Christer Wahlbäck.
Han vågar inte klart säga att han skulle må bättre och hålla tillbaka sjukdomen om han fick mer rehabilitering. Men det verkar troligt.
– Kroppen fungerar alltid bättre efter träning, jag känner mig mindre stel och då mår man bättre. Helst skulle jag vilja ha fysträning flera gånger i veckan året runt, men det säger landstinget nej till. Det verkar inte som man prioriterar den saken för oss som är kroniskt sjuka, säger han.
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/manga-far-kopa-egen-vard_6410450.svd